查看文章

Een groep Canadese onderzoekers vroeg jaren geleden aan een panel van bio-ethici wat de grootste gezondheidsethische uitdagingen zijn voor patiënten en hun families (Breslin et al, 2005). Daar rolde een intrigerende top tien van uitdagingen uit. Zeker drie van die tien uitdagingen hadden betrekking op besluitvorming en geïnformeerde toestemming. Onenigheid tussen patienten, hun familie en zorgprofessionals over behandelbesluiten stond op de eerste plaats, het verkrijgen van ‘informed consent’of geïnformeerde toestemming op plaats zeven, en vervangende besluitvorming (‘substitute decision-making’) op plaats negen. Hoewel deze top tien meer dan 15 jaar geleden werd samengesteld is de actualiteit van geïnformeerde toestemming onverminderd aan de orde. In dit TGE-nummer zien we dat terug in de bijdrage van Marjolein Timmers en collega’s (p. 34) over het vragen van toestemming voor het doen van patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek op de intensive care en in de normatieve reflectie van Guido de Wert en collega’s ten aanzien van opportunistische genoomscreening (p. 39). Het begrip ‘informed consent’ontwikkelde zich in de jaren na de Tweede Wereldoorlog, in de nasleep van de Neurenberg Trials (Beauchamp & Childress, 2001). De nadruk lag aanvankelijk op het vrijwillig en geïnformeerd deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Geleidelijk aan kreeg geïnformeerde toestemming meer betekenis in de klinische besluitvorming, waar patiënten de voordelen van een bepaalde behandeling moeten afwegen tegen de risico’s en belasting ervan (Ten Have et al, 2020). Dit is minder eenvoudig en …