Genomische Daten und der Datenschutz

K Hamacher, S Katzenbeisser, T Kussel… - … und Datensicherheit-DuD, 2020 - Springer
Datenschutz und Datensicherheit-DuD, 2020Springer
Humangenetische und weitere Daten aus sogenannten,, omics ''-Technologien
unterscheiden sich fundamental von anderen personenbezogenen Daten und in ihrem
Schutzbedarf. Dies impliziert einen ähnlich dramatischen Paradigmenwechsel für den
Datenschutz wie derjenige von der analogen zur digitalen Welt, dessen Nachbeben wir
noch immer spüren. Als Überblick sollen in diesem Beitrag die Unterschiede zwischen,,
klassischen Daten ''und humangenetischen Daten zur Ableitung angepasster …
Zusammenfassung
Humangenetische und weitere Daten aus sogenannten ,,omics‘‘-Technologien unterscheiden sich fundamental von anderen personenbezogenen Daten und in ihrem Schutzbedarf. Dies impliziert einen ähnlich dramatischen Paradigmenwechsel für den Datenschutz wie derjenige von der analogen zur digitalen Welt, dessen Nachbeben wir noch immer spüren. Als Überblick sollen in diesem Beitrag die Unterschiede zwischen ,,klassischen Daten‘‘ und humangenetischen Daten zur Ableitung angepasster Schutzmechanismen für dieses Problemfeld besprochen werden. Dabei muss das Spannungsfeld zwischen dem Nutzwert solcher Daten im Rahmen von z. B. epidemiologischen Studien und des ungleich höheren Gefährdungspotenzials durch ,,omics‘‘- Daten berücksichtigt werden. Für den Fall von genealogischen Gendaten untersuchte (Weichert 2019) bereits die Problematiken und datenschutzrechtlichen Implikationen. Dieser Beitrag zeigt anhand der Darstellung der naturwissenschaftlichen Grundlagen der Humangenetik und deren Anwendung in der Biomedizin den Kontrast zwischen dem Schutzbedarf humangenetischer Daten und den Datenschutzmechanismen für ,,klassische Daten‘‘ auf.
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