Educational aspects of rare and orphan lung diseases

TM Alfaro, MS Wijsenbeek, P Powell, D Stolz… - Respiratory …, 2021 - Springer
People with rare lung diseases often suffer the burden of delayed diagnosis, limited
treatment options, and difficulties in finding expert physicians. One of the reasons for the …

Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida

Z Gaintza, N Ozerinjauregi… - British Journal of …, 2018 - Wiley Online Library
Accessible Summary We talked to students with spina bifida and their families about how to
improve their schooling. We identified five areas for improvement: accessibility, times of …

Creating optimal educational settings for children with rare diseases–a working method

AC Röjvik, G Jaeger, E Hjelmquist… - European Journal of …, 2024 - Taylor & Francis
Rare diseases are usually complex syndromes, which sometimes cause extensive
functional impairments affecting everyday life. The number of rare diseases and of people …

Parental Intervention Program for Preschool children with Rare Diseases–a mixed methods evaluation of parents' experiences and utility

G Velvin, V Johnsen, IB Lidal, E Berg - Orphanet Journal of Rare Diseases, 2023 - Springer
Background The purpose of this study was twofold:(i) To assess the parents' experiences
and perception of participating in a “Parental Intervention Program for Preschool children …

Claves para desarrollar contextos de aprendizaje inclusivos para el alumnado con enfermedades raras

IA Barandica, NO Beldarrain, BDLI Mayol… - Educatio Siglo …, 2023 - revistas.um.es
En este artículo, de carácter teórico, ya partir de la revisión de la literatura científica sobre la
inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras (ER) y de las orientaciones en …

Una inclusión selectiva: el caso de las enfermedades raras

ZG Jauregi, MÁR Álvarez, FR Waitoller - Educatio Siglo XXI, 2023 - revistas.um.es
Resumen La Educación Inclusiva ha inundado el discurso educativo de las últimas
décadas. Esta realidad ha venido impulsada por diferentes hitos inicialmente originados por …

Recursos para la inclusión educativa del alumnado con enfermedades minoritarias

JL Méndez-Ulrich, BP Ramajo, P Padilla-Petry… - Educatio Siglo …, 2023 - revistas.um.es
En este trabajo se presenta un estudio cuyo objetivo fue caracterizar los recursos
formativos, humanos, físicos y comunitarios que configuran las buenas prácticas educativas …

Escuela y comunidad: factores y recursos que favorecen la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras

OM García, AS Ciges, MJC Garcia, MG García - Educatio Siglo XXI, 2023 - revistas.um.es
Este trabajo analiza la relación entre los agentes comunitarios y la movilización de los
recursos del entorno como factores (palancas) que operan a favor de la inclusión …

An Inclusive Response to Students with Rare Diseases from a Community Perspective: The Importance of the Active Role of Associations

Z Gaintza, L Darretxe - Research for Inclusive Quality Education …, 2022 - Springer
Ensuring an inclusive and equitable education for all students is a challenge that we must
continue to address globally. Today, there is a wide diversity of students in schools around …

[HTML][HTML] Creación y desarrollo de una web sobre enfermedades raras como herramienta sociodidáctica en educación superior

S Gómez-Redondo, A Paramá Díaz… - Revista mexicana de …, 2022 - scielo.org.mx
Este artículo expone una investigación en torno a las representaciones y saberes que
tienen futuros docentes sobre las enfermedades raras. Participaron estudiantes de primer …